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아동 후원참여 내용

[모금중]세상과 소통하고 싶은 아이

레트 증후군 희귀질환으로 고통 받고 있는 서영이를 도와주세요.

목표액 :  
2,000,000원
모금액 :  
61,002원(달성률: 3.05%)
모금기간 :  
2017.10.23 ~ 2017.12.30
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by 사회복지법인밀알복지재단 세상과 소통하고 싶은 아이 - 사진
세상과 소통하고 싶은 아이
원인을 알 수 없는 발달 지연으로 병원 진료만 수차례...
서영이는 결국 '레트 증후군'희귀질환 판정을 받았습니다. 원인불명의 발달 지연
생후 4개월까지 건강했던 서영이는(가명, 8세 여) 어느 날 부터 점차 체중이 증가하지 않았고, 몸의 움직임이 줄어들기 시작했습니다. 원인을 알 수 없는 증상에 병원 여러 곳을 다니며 검사를 받았고, 서영이는 2살이 되어서야 *레트 증후군, 뇌병변장애 1급 판정을 받았습니다. "처음 병을 진단받았을 때, 오진이길 바랐어요, 믿을 수 없었죠." *레트 증후군 : 희귀난치성질환, 성염색체의 돌연변이 또는 특정한 이유 없이 자연적으로 새로운 돌연변이가 생겨 질환 발생, 여아 10,000~15,000명당 한 명 정도의 발생률을 보임. 대부분 여자 어린이 만 1~2세경에 발달 정지 및 지연이 발생. "언제까지 슬퍼할 수만은 없었어요. 아이의 병을 인정하고, 지금 아이에게 가장 필요한 것을 해주어야겠다는 생각뿐이었어요.." 조금만 치료하면 다시 건강해지는 줄 알았지만...벌써 6년의 시간이 지났습니다.
후천성 소두증, 시신경 발달지연, 그리고 반복되는 자해증상과 수면장애.. 말도 하지 못하는 서영이는 모든 아픔을 고스란히 견디며 2번의 뇌 수술과 매일 6시간이 넘는 재활치료를 받았습니다. 엄마 홀로 감당해야 하는 슬픔
서영이의 갑작스러운 자해 증상으로 인해 잠시도 혼자 둘 수 없어 엄마는 하루 종일 서영이 곁을 지킵니다. 엄마 홀로 서영이를 양육하느라 경제활동을 할 수 없기에 정부 지원금으로 생활비와 재활치료비를 감당하고 있습니다.
감당하기 벅찬 치료비로 인해 앞으로 받아야 할 치료를 멈추게 될까 두렵습니다. "소통의 기쁨을 알지 못하는 서영이가 너무 안타까워요"
서영이는 스스로 할 수 있는 것이 거의 없었지만 재활 치료로 인해 최근에는 손으로 물건을 잡고, 혼자 앉는 것이 가능해졌습니다. 앞으로도 꾸준한 치료를 받으며 서영이는 스스로 인지하고 표현하여 상대방과 유대감 형성이 가능해집니다. 밀알복지재단은 서영이에게 필요한 재활치료비와 생계비를 지원하고자 합니다.
서영이가 하루빨리 호전될 수 있도록 희망을 전해주세요! 후원금은 서영이를 비롯하여 긴급 지원이 필요한 저소득 장애아동을 위해 아래와 같이 생계비, 의료비 등으로 지원됩니다. 생계비/의료소모품비 : 생활비와 주사기, 거즈, 소독약 등의 의료소모품비를 지원합니다. 재활치료비 : 아동의 장애 부위를 호전시키는 언어/물리/작업치료 등의 비용을 지원합니다.
검진 및 수술비 : 아동의 장애 및 질병을 완화할 수 있는 검진 및 외래진료비를 지원합니다. 본 사이트에 게시된 모든 콘텐츠는 밀알복지재단의 동의 없이 무단으로 사용되는 것을 금지합니다.

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