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아동 후원참여 내용

[모금중]하고싶은 것이 많은 11살 유정이

희귀질환 맬쿤알브라이트증후군을 앓고 있는 11살 유정이..

목표액 :  
1,000,000원
모금액 :  
7,000원(달성률: 0.7%)
모금기간 :  
2017.12.11 ~ 2018.02.28
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by 사회복지법인밀알복지재단 하고싶은 것이 많은 11살 유정이 - 사진
국내 저소득 장애아동
하고 싶은 것이 많은 11살 유정이 희귀질환 맥쿤알브라이트증후군을 앓고 있는 11살 유정이(가명).
유정이의 하루는 아픔을 견디며 병원과 집을 오가는 것이 전부입니다. 유전자 체세포 돌연변이로 인한 뼈조직 섬유성 이상, 특정 대사 기능 장애, 피부의 불규칙한 반점... 11살 유정이는 신체 여러 기관에서 예상치 못한 질병을 일으키는 *맥쿤알브라이트 증후군을 앓고 있습니다. *맥쿤알브라이트증후군 : 희귀난치성질환, 유전자의 체세포 돌연변이로 인해 신체 여러기관에서 다양한 장애를 일으키는 난치성 질환. 뼈조직 섬유성 형성 이상, 불규칙한 모양의 밀크 커피색 반점, 특정 대사 기능 장애, 성조숙증 등의 증상이 있음. "지금 유정이의 뼈 상태는 모래성같이 약해졌다고 해요.." 유정이는 맥쿤알브라이트증후군 증상 중 하나인 뼈조직 섬유성 형성 이상으로 척추와 팔이 점점 휘어지고 있을 뿐만 아니라, 다리에 힘을 주지 못해, 보행조차 불가능합니다. 증후군 증상으로 특정 대사에 이상이 생겨 비장이 커져가는 유정이...
더군다나, 유정이는 비장이 커지면서 배가 심하게 부풀어 제대로 앉아있기도 힘들어합니다. 커져가는 비장이 적혈구를 파괴하고 있어 수술(비장절제술)이 필요하지만, 몸이 극도로 쇠약해진 유정이는 하루에도 몇 번씩 피를 토하며 출혈이 멈추지 않는 등...수술 시 위험이 있어 경과를 지켜봐야만 하는 상황입니다. 24시간 유정이 곁을 지켜야 하는 엄마...
엄마는 응급 상황이 자주 발생하는 유정이를 잠시라도 혼자 둘 수 없어 하루 종일 그 곁을 지킵니다. 홀로 유정이를 돌보며 기초 생활수급비로 의료비와 생활비를 감당하고 있지만, 앞으로 경제적 어려움으로 유정이가 치료를 계속 받지 못할까 걱정이 됩니다. "많은 것을 경험할 수 없는 유정이가 안쓰러워요..."
엄마는 그림 그리며 만드는 것을 좋아하는 유정이가 또래 아이들과 다르게 병원과 집에만 있는 것이 안쓰럽습니다. 아프지만 씩씩하게 견뎌주는 유정이가 수술비와 의료비 등을 지원받는다면 건강해져서 학교에 가고, 더 넓은 세상을 경험하는 것이 가능해집니다. *맥쿤알브라이트증후군의 증상으로 불규칙한 모양의 밀크 커피색 반점 밀알복지재단은 유정이에게 필요한 의료비와 생계비 등을 지원하고자 합니다.
유정이가 더 넓은 세상을 볼 수 있는 희망을 전해주세요! 후원금은 유정이를 비롯하여 긴급 지원이 필요한 저소득 위기가정을 위해 아래와 같이 생계비, 의료비 등을 지원됩니다. 검진 및 의료비 : 아동의 장애 및 질병을 완화할 수 있는 검진 및 외래진료비, 수술비 등을 지원합니다. 재활치료비 : 아동의 장애 부위를 호전시킬 수 있는 언어/물리/작업치료 등의 비용을 지원합니다. 생계비 및 기타물품비 : 생계비와 아동에게 필요한 전동휠체어 구입비 등을 지원합니다. 본 사이트에 게시된 모든 콘텐츠는 밀알복지재단의 동의 없이 무단으로 사용되는 것을 금지합니다.

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밀알복지재단은 사랑과 봉사, 섬김과 나눔의 기독교정신으로 1993년 설립되어 국내 장애인, 노인, 지역복지 등을 위한 48개 산하시설과 7개 지부를 운영하고 있으며, 해외 21개국에서 특수학교 운영, 빈곤아동지원,...

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