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아동 후원참여 내용

[모금중]2018 여울돌 공익사업 응원

희귀난치성질환과 투병 중인 23명의 아동, 청소년 위해 전액사용

목표액 :  
9,900,000원
모금액 :  
9,000원(달성률: 0.09%)
모금기간 :  
2018.01.01 ~ 2018.12.15
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by 사단법인 여울돌 2018 여울돌 공익사업 응원 - 사진
23명의 천사들에게 희망이 되어주세요. 희소병(희귀병)이 뭔가요? 일반적으로 백혈병, 암과 같이 고치기는 어렵지만 완치가 가능한 병을 '난치병' 이라고 하며, 병을 완치할 수 있는 치료제나 치료방법이 없는 병을 쉽게 '희소병'(희귀난치성질환)이라고 합니다. 세계보건기구(WHO)에서 파악한 현존하는 희귀질환의 종류는 약 7,000종이나 됩니다. 우리나라에만 약 50만 명이 희귀질환으로 고통받고 있습니다.치료제가 존재하는 희귀질환은 약 5% 정도밖에 되지 않아 환자와 가족들은 오늘도 긴 싸움을 이어갑니다. 2017년 12월 현재 국내에서는 희귀질환 중 총 133종(상범코드 895개 질환)에 대해 본인부담금 5~10%만 부담하는 희귀난치성질환 산정특례제도가 적용 (2009년 7월 첫 시행)되고 있습니다. 하지만, 완치를 위한 근본적인 치료제는 업기에 더 악화 되는 것을 막는 보존 치료나 재활치료가 대부분이며 이런 경우 부험 적용이 안되는 비급여 항복이라 산젇특례제도에는 해당되지 않아 의료비 부담은 여전히 높은게 현실입니다. 희귀병 아동과 가정은 도움은 많이 필요한가요? 희귀질환의 병 특성 상 아픈 아이 뿐만 아니라 아이를 돌보는 그 가족에게도 간병이 언제 끝날지 모를 긴 긴 싸움입니다. 속담에 '긴 병에는 효자 없다.' 라는 말이 있을 정도로 가족 중 누군가 아프면 온가족이 신경쓰거나 매달리기도 쉽지 않은게 현실입니다. 그러기에 환아 가정들은 누군가가 자신들의 이야기를 들어주는 것만으로도 감사해 하고 아프지 않은 일반 분들이 누리는 삶을 동경하며 살아 갑니다. 여러분들의 나눔이 아이와 그 가정에 희망이 되어 줍니다.
여울돌은 여러분들과 희귀질환 어린이들이 좀 더 가깝게 다가가고 소통해 희망을 만들어 나가는데에 작은 징검다리가 되려 합니다. 이 모금함의 사용 용도는 어떻게 되나요? 2002년 여울돌이 만들어져 법인 기관이 된 현재까지 여울돌의 운영 후원금에서 모든 임직원들은 급여를 받지 않고 운영해 오고 있습니다. 임직원들의 급여 대신 후원 아동들에게 선물을 보내주고 후원 아동들에게 추억을 만들어 주고자 행사를 준비하는 데에 운영 후원금은 전액 사용되고 있습니다. 이곳 모금함의 후원금 역시 2018년 1월 기준 전국에 총 23명 (1명 몽골 국적 아동)의 후원아동들과 후원아동들의 아프지 않은 형제들에게 생일, 어린이날, 성탄절 선물비 등으로 사용되어지며 후원가족들에게 추억을 만들어주는 행사를 위한 비용으로 사용되어집니다. 또한 법인 운영이 유지될 수 있도록 사무실 관리비 등에 사용됩니다. 따뜻한 마음으로 희귀질환 아이들에게 선물이 되어주세요. 사단법인 여울돌 YEOULDOL association, inc. 고유번호 117-82-05667 사단법인 여울돌 | 대표이사 박봉진 
주소 (08225)서울시 구로구 중앙로3길 12, 507호(고척동, 서봉빌딩)

사단법인 여울돌

사단법인 여울돌 - 로고

2002년 12월 희귀난치성질환 아동 후원 목적으로 설립된 여울돌은 2013년 서울시 NPO 기관 승인 후 아래와 같은 사업을 진행하고 있습니다. 1.국내 희귀난치성질환 아동 의료비 및 보장구 지원사업 2.국내 거주...

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