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아동 후원참여 내용

[모금완료]한쪽으로만 우는 아이

임신중 검사에도 이상이 없어 건강한 줄로만 알았던 아영이...

목표액 :  
1,000,000원
모금액 :  
12,850원(달성률: 1.28%)
모금기간 :  
2018.03.09 ~ 2018.05.08
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by 사회복지법인밀알복지재단 한쪽으로만 우는 아이 - 사진
밀알_희망이 되다/119호
한쪽으로만 우는 아이
임신 중 검사에도 이상이 없어 건강한 줄로만 알았던 아영이는...
태어나자마자 수술대에 올라야 했습니다. "우리 아이가 왜 한쪽으로만 울어요..?"
엄마 뱃속에서 갓 나온 아영이(7세, 가명)는 왼쪽 편마비 증세로 한쪽으로만 겨우 가느다란 울음을 터뜨리고 있었습니다. 이후 폐 기관지협착과 *동맥관 개존증이 생겨 생후 1개월 경 심장 수술을 받고 3개월 간 인큐베이터 중환자실에 입원해야 했습니다. *동맥관 개존증 : 동맥관이라는 혈관이 출생후에도 정상적으로 닫히지 않고 지속적으로 열려 있는 경우
금방 나아질 줄 알았습니다
엄마 아빠는 아영이가 조금 발달이 늦어질 뿐 자라면서 곧 괜찮아질 거라고 믿었습니다. 그러나 아영이는 퇴원 후 2살이 될 때까지 제대로 밥을 먹지도, 걷지도, 숨을 쉬지도 못했고 결국 병원에서 희귀난치성질환*골덴하 증후군과 뇌병변 1급 장애 확진을 받았습니다. *골덴하 증후군(Goldenhar Sydrome):주로 머리와 얼굴, 척추에 기형이 나타나는 질환으로 광대뼈, 턱, 입, 귀, 눈, 척추의 기형이 특징적으로 나타나게 됨
아영이를 지켜주지 못할까 무서웠던 엄마
좌측 편마비, 안면기형, 청각장애 등 복합 증상을 겪고 있는 아영이.
특히 섭식장애와 호흡장애가 심해 *위루관 삽입과 *캐뉼라 삽입수술을 하고 발달 지연을 막기 위해 본격적인 재활치료를 시작했습니다. 이런 힘든 상황 속에 엄마마저 자궁경부암 2기말 판정을 받고 입원하게 되었습니다.
수술은 무사히 끝났지만 엄마는 당시의 두려움을 잊을 수 없습니다. "아영이를 이 세상에 혼자 남겨두고 가게 될까 봐 너무 무서웠어요.." *위루관 : 위장에 영양분을 공급할 때 쓰이는 관
*캐뉼라 : 액체나 공기를 통하게 하기 위해 몸 속에 삽입하는 의료기구(튜브) (사진) 목 부근 근육 재활 치료중인 아영이 / 청각장애로 보청기를 끼고 있는 아영이 끝없이 늘어나는 의료 비용
아영이에겐 아직 필요한 치료가 많이 남아있습니다. 재활치료를 하루라도 안 하면 발달이 급격히 퇴행하는데다 청각장애로 인한 *인공와우 수수로가 추가적인 위루관 절개수술도 필요합니다. 하지만 매월 130만원 아영이 의료비에 엄마의 암 수술까지 겹치며 아빠 혼자만의 경제활동으로는 생계를 이어가는 것조차 어려운 상황입니다. *인공와우 수술 : 와우(달팽이관)의 질환으로 양측 귀에 난청이 발생한 환자가 보청기를 착용해도 청력에 도움이 안 될 때 인공와우를 달팽이관에 이식하는 수술 밀알복지재단은 아영이가 지속적으로 재활치료를 받고 적기에 위루관 절개수술과 인공와우 수술을 할 수 있도록 의료비를 마련하고자 합니다.
아영이가 건강한 삶을 살아갈 수 있도록 사랑을 건네주세요. 후원금은 아영이를 비롯하여 긴급 지원이 필요한 저소득가정 장애아동을 위해 아래와 같이 의료비, 생계비 등으로 지원됩니다. 검진 및 수술비 : 아동의 장애 및 질병을 완화활 수 있는 검진 및 외래진료비, 수술비 등을 지원합니다.
재활치료비 : 아동의 장애 부위를 호전시킬 수 있는 언어/물리/직어빛료 등의 비용을 지원합니다. 생계비 및 기타 물품비 : 아동에게 필요한 생계비와 기타 물품 구입비등을 지원합니다. 밀알복지재단은 아동과 보호자의 동의 하에 촬영을 진행하고 있으며, 본 사이트에 게시된 모든 콘텐츠는 밀알복지재단의 동의 없이 무단으로 사용되는 것을 금지합니다.

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