후원참여 - 우리의 관심과 도움이 필요한 곳은 많이 있습니다, 세상에 희망을 나누는 아름다운 손길. 우리모두 함께해요!

아동 후원참여 내용

[모금중]5살이라 하기엔 너무 작은 은지

코넬리아디란지 증후군으로 복합 장애를 가진채 태어난 은지

목표액 :  
1,000,000원
모금액 :  
20,508원(달성률: 2.05%)
모금기간 :  
2018.03.30 ~ 2018.05.31
후원하기(5살이라 하기엔 너무 작은 은지) - 새창 공감 작성하기 – 5살이라 하기엔 너무 작은 은지
5살이라 하기엔 너무 작은 은지 - 페이스북으로 공유하기(새창) 5살이라 하기엔 너무 작은 은지 - 트위터로 공유하기(새창)
by 사회복지법인밀알복지재단 5살이라 하기엔 너무 작은 은지 - 사진
밀알_희망이 되다/120호
5살이라 하기엔 너무 작은 은지
코넬리아디란지 증후군(희귀난치성 질환)으로 복합 장애를 가진 채 태어난 은지는 5살이 되었지만 아직 5.9kg의 저체중입니다. "엄마에게 아이를 보여줄 수 없었습니다."
갑작스럽게 태아의 건강 상태가 좋지 않다는 의료진의 진단에 원인을 알지 못한 채 36주 만에 긴급 수술로 태어난 은지(5세, 가명)... 갓 태어난 은지는 1.5kg의 저체중에 오른손 손가락이 4개..
겉모습만으로도 많이 아파 보였습니다. "코넬리아디란지 증후군입니다"
은지는*코넬리아디란지 증후군이라는 이름조차 생소한 희귀난치성 질환을 진단받았고, 예상치 못했던 상황에 엄마 아빠는 눈앞이 캄캄해졌습니다. *코넬리아디란지 증후군 : (Goldenhar Syndrome)신생사 3만 명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환으로 유전자의 변이로 인해 얼굴과 몸에 기형이 나타나고 성장 장애와 정신지체 증세를 보임. '뇌병변 1급, 청각 장애, 시력 저하, 구개열, 중이염, 신장 기능 상일..'
복합 장애로 인해 체중이 5.9kg(평균5개월 영아 수준)밖에 되지 않는 은지는 5살이라고 하기엔 믿기지 않을 정도로 체구가 작습니다. 소화 기능이 약해 먹을 수 있는 건 하루 500ml정도의 분유뿐이며, 청각 장애로 인해 엄마의 따뜻한 말 한마디도 들을 수 없습니다. 이미 바닥 나버린 통장 잔고..
하루에도 수차례, 여러 곳에서 진행되는 은지의 재활치료..
되지 어쩔 수 없이 엄마는 안정적인 직장을 포기했고, 아빠는 새벽 일을 하며 낮에는 엄마와 함께 은지를 돌보기 시작했습니다. 엄마 아빠가 모아둔 돈은 이미 은지의 수술비와 치료비로 바닥이 나버렸지만 재활 치료를 통해 조금씩 달라지는 은지를 보면 치료를 멈출 수가 없습니다. 작지만 큰 사람으로 성장하길..
은지는 앞으로 *인공와우 이식 수술 및 성장에 따른 *구개열 재수술 등이 필요합니다.
또한 수 많은 재활치료도 견뎌내야 합니다. 은지가 또래 아이들에 비해 성장이 더디지만 그 누구보다 마음이 넓고, 큰 사람으로 성장하길 희망합니다.
연재의 아픔에도 오늘 하루 최선ㅇ르 다해 살고자 노력하는 은지네 가족에게 따뜻한 마음을 전해주세요. *인공와우 수술:와우(달팽이관)의 질환으로 양측 귀에 난청이 발생한 환자가 보청기를 착용해도 청력에 도움이 안 될 때, 인공와우를 달팽이관에 이식하는 수술 *구개열:발어 기관의 일부인 구개가 전후방향으로 찢어진 선천성 기형, 우리말로 '입천장갈림증'이라고도 함. 밀알복지재단은 은지에게 필요한 재활치료비와 수술비를 지원하고자 합니다.
은지가 건강하게 성장할 수 있도록 희망을 전해주세요! 후원금은 은지를 비롯하여 긴급 지원이 필요한 저소득 장애아동을 위해 아래와 같이 의료비, 생계비 등으로 지원됩니다. 검진 및 수술비:아동의 장애 및 질병을 완화할 수 있는 검진 및 외래진료비, 수술비등을 지원합니다.
재활치료비:아동의 장애 부위를 호전시킬 수 있는 연하/물리/작업치료 등의 비용을 지원합니다. 생계비 및 기타 물품비:아동에게 필요한 생계비와 기타 물품 구입비 등을 지원합니다. 밀알복지재단의 모든 가치 위에는 사람이 있습니다.
밀알복지재단은 보다 체계적이고 효율적인 지원이 이루어질 수 있도록 단계별 지원사업을 수행하고 있습니다. STEP01:지원신청
STEP02:서류심사
STEP03:방문상담
STEP04:선정회의
STEP05:지원
밀알복지재단은 아동과 보호자의 동의 하에 촬영을 진행하고 있으며, 본 사이트에 게시된 모든 콘텐츠는 밀알복지재단의 동의 없이 무단으로 사용되는 것을 금지합니다.

사회복지법인밀알복지재단

사회복지법인밀알복지재단 - 로고

밀알복지재단은 사랑과 봉사, 섬김과 나눔의 기독교정신으로 1993년 설립되어 국내 장애인, 노인, 지역복지 등을 위한 48개 산하시설과 7개 지부를 운영하고 있으며, 해외 21개국에서 특수학교 운영, 빈곤아동지원,...

자세히보기

사회복지법인밀알복지재단 - 관심기관으로 등록하기