후원참여 - 우리의 관심과 도움이 필요한 곳은 많이 있습니다, 세상에 희망을 나누는 아름다운 손길. 우리모두 함께해요!

아동 후원참여 내용

[모금완료]혼자 서고 싶은 준우 이야기

희귀난치성 질환 레녹스가스토 증후군을 앓고 있는 세 살 준우.

목표액 :  
2,000,000원
모금액 :  
6,196원(달성률: 0.3%)
모금기간 :  
2018.06.14 ~ 2018.09.30
공감 작성하기 – 혼자 서고 싶은 준우 이야기
혼자 서고 싶은 준우 이야기 - 페이스북으로 공유하기(새창) 혼자 서고 싶은 준우 이야기 - 트위터로 공유하기(새창)
by 사회복지법인밀알복지재단 혼자 서고 싶은 준우 이야기 - 사진
혼자 서고 싶은 준우 이야기
희귀난치성 질환 레녹스가스토 증후군을 앓고 있는 준우(3세)는 혼자서도 밥을 삼킬 수도, 발걸음을 뗼 수도 없습니다. "이름도 모를 생소한 희귀병이래요. 우리아이가"
원인을 알 수 없는 심한 경기로 병원 진료만 수차례... 결국 준우(3세)는 희귀난치성 질환 *레녹스가스토 증후군과 *뇌병변 1급 장애 확진을 받았습니다. 엄마는 혼자 아무것도 할 수 없는 준우에게서 한시도 눈을 뗄 수 없습니다. *레녹스가스토 증후군(Lennox-Gastaut Syndrome, LGS):소아기에 발생하는 간질 중 가장 심한 형태의 간질. 여러 경련과, 발달부전, 충동조절 장애 등의 행동 장애를 특징으로 하는 증후군 *뇌병변 1급:뇌성마비, 외상성 뇌손상, 뇌졸증 등 뇌의 기질적병변으로 인하여 잘생한 신체적 장애 "심한 경기로 몸을 묶어 두어야 하는 준우가 안쓰러워요..." 하루에도 몇십 번씩 발생하는 경기로 마음 아프지만, 위급상황에 대비해 어쩔 수 없이 준우의 몸을 묶어두어야만 합니다. 그런 아픈 준우를 밤낮으로 돌보느라 엄마와 외할머니는 체력이 많이 약해진 상태입니다.
(사진:경기 증상을 보이는 준우와 준우를 진정시키는 외할머니) "더 이상 악화되지만 않았으면..."
입으로 음식물을 먹을 수 없는 준우는 *비위관을 통해 영양을 섭취하고 있습니다. 섭식 기능 저하되어 2~3시간을 안고 소화를 시켜줘야 하는 상황에서 더 악화될 경우 *위루관 삽입 수술까지 생각해야 하는 상황입니다. *비위관:코를 통해 식도를 거쳐 위 속으로 삽입하는 관. 입으로 음식을 섭취하기 어려운 환자에게 액체로 된 음식물을 주입하기 위해 이용됨 *위루관:위장에 영양분을 공급할 때 쓰이는 관
"내 몸이 아픈건 상관없어요. 준우만 아프지 않는다면..."
최근 시작한 케톤 식이요법으로 준우의 경기가 줄어드는 경향을 보이고 있습니다. 앞으로 준우의 섭식 기능과 경기가 호전되기 위해서는 꾸준한 재활치료가 동반되어야 합니다. 하지만, 늘어나는 준우의 재활치료비, 의료소모품비 등을 감당하기엔, 얼마 전 폐 수술까지 받아 힘든 아빠의 수입 만으로는 경제적으로 버거운 상황입니다.
*케톤 식이요법:간질을 치료하기 위해 지방은 많이 섭취하고 단백질과 탄수화물은 적게 섭취하는 식이요법 밀알복지재단은 준우에게 필요한 재활치료비와 의료소모품비 등을 지원하고자 합니다. 준우가 건강하게 성장할 수 있도록 희망을 전해주세요!
후원금은 준우를 비롯하여 긴급 지원이 필요한 저소득 위기가정을 위해 아래와 같이 의료비, 생계비 등으로 지원됩니다. 검진 및 수술비:아도으이 장애 및 질병을 완화할 수 있는 검진 및 외래진료비, 수술비 등을 지원합니다.
재활치료비:아동의 장애 부위를 호전시킬 수 있는 언어/물리/작업치료 등의 비용을 지원합니다. 생계비 및 기타 물품비:아동에게 필요한 생켸비와 기타 물품 구입비 등을 지원합니다.
김래홍 사회복지사 : 해당 아동은 방문 시, 경기를 심하게 하며 섭식 기능이 저하되어 계속 게워내는 모습을 보엿씁니다. 아동 아버지가 홀로 경제활동을 하고, 수입이 안정적이지 않아 경제적으로도 어려운 상황입니다. 해당 아동이 지속적인 치료를 받아 호전되기 위해서는 재활치료 지원이 시급합니다. 밀알복지재단의 모든 가치 위에는 사람이 있습니다.
밀알복지재단은 보다 체계적이고 효율적인 지원이 이루어질 수 있도록 단계별 지원사업을 수행하고 있습니다. 밀알복지재단은 아동과 보호자의 동의 하에 촬영을 진행하고 있으며, 본 사이트에 게시된 모든 콘텐츠는 밀알복지재단의 동의 없이 무단으로 사용되는 것을 금지합니다.

사회복지법인밀알복지재단

사회복지법인밀알복지재단 - 로고

밀알복지재단은 사랑과 봉사, 섬김과 나눔의 기독교정신으로 1993년 설립되어 국내 장애인, 노인, 지역복지 등을 위한 48개 산하시설과 7개 지부를 운영하고 있으며, 해외 21개국에서 특수학교 운영, 빈곤아동지원,...

사회복지법인밀알복지재단 - 관심기관으로 등록하기 자세히보기