후원참여 - 우리의 관심과 도움이 필요한 곳은 많이 있습니다, 세상에 희망을 나누는 아름다운 손길. 우리모두 함께해요!

아동 후원참여 내용

[모금중]희귀질환 28명아동에게 희망선물

28명 환아 복지지원, 문화·행사지원, 선물제공 등 사업비로사용

목표액 :  
9,900,000원
모금액 :  
14,404원(달성률: 0.14%)
모금기간 :  
2019.01.09 ~ 2019.12.31
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by 사단법인 여울돌 희귀질환 28명아동에게 희망선물 - 사진
2019년 여울돌 공익활동을 응원해주세요! 국내 50여명, 30여개의 진단과 3개의 장애를 가진 아이
국내에 50여명의 아동, 청소년 환자가 있는 것으로 알려진 코넬리아 드 랑에 증후군CdLS이라는 희귀 질환은 성장지연, 소두층, 일자눈썹, 긴 인중, 구개열, 높은 입천장, 작은 턱, 턱뼈 돌기, 짧고 두꺼운 목, 골격계 기형, 요골형성부전, 불규칙한 월경, 자해, 수면장애, 손발가락부족증, 대리석피부증, 다모증, 수유곤란, 과다활동, 행동장애, 정신지체, 합지증, 측만지증, 짧은 흉골과 갈비뼈의 이상, 잠복고환, 자궁의 이상 발달, 심장기형, 발작, 빈번한 호흡기계 감여, 혈소판 감소증 등 몸 전체에 걸쳐 30여가지의 질병 및 증상을 호소합니다. 여울돌은 올해 8살 된 코넬리아 드 랑에 증후군 아동을 지난달 12월 새롭게 추가 선정하였습니다. 현재 30여가지의 질병 진단과 3가지의 장애를 갖고 있는 아이를 포함 총 28명의 희귀질환 아동, 청소년과 그 가정이 희망을 포기하지 않도록 만 18세가 될때까지 지속적이고 다양한 지원사업을 하고 있는 여울돌 사업에 힘을 보태어 주세요. (로고사진) 여울돌
희소병(희귀질환)이 뭔가요?
일반적으로 백혈병, 암과 같이 고치기는 어렵지만 완치가 가능한 병을'난치병'이라고 하며, 병을 완치할 수 있는 치료제나 치료방법이 없는 병을 쉽게 '희소병'(희귀난치성질환)이라고 합니다. 세계보건기구(WHO)에서 파악한 현존하는 희귀질환의 종류는 약 7,000종이나 됩니다. 우리나라에만 약 50만 명이 희귀질환으로 고통받고 있습니다. 치료제가 존재하는 희귀질환은 약 5%정도 밖에 되지 않아 환자와 가족들은 오늘도 긴 싸움을 이어갑니다. 2019년 1월 정부에서는 국가관리대상 희귀질환 지정 목록 총 927개를 발표했으며, 이중 해당 질환의 의료비 본인부담금 10퍼센트 적용되는 산정특례코드 희귀질환은 894개입니다. 희귀난치성질환 산정특례제도는 2009년 7월에 첫 시행 되었으며, 그전이나 현재에도 적용되지 못하고 있는 희귀질환의 경우 과도한 의료비 발생으로 경제적 어려움과 고통을 겪고 있습니다. 하지만, 완치를 위한 근본적인 치료제는 없기에 더 악화되는 것을 막는 보존 치료나 재활치료가 대부분이며 이런 경우 보험 적용이 안되는 비급여 항목이라 산정 특례제도에는 해당되지 않아 의료비 부담은 어전히 높은게 현실입니다. 희귀병 걸린 아이나 가정은 도움이 많이 필요한가요?
희귀질환의 병 특성 상 아픈 아이 뿐만아니라 아이를 돌보는 그 가족에게도 간병이 언제 끝날지 모를 긴 싸움입니다. 속담에 '긴 병에는 효자 없다.'라는 말이 있을 정도로 가족 중 누군가 아프면 온 가족이 신경쓰거나 매달리기도 쉽지 않은게 현실입니다. 그러기에 환아 가정들은 누군가 자신들의 이야기를 들어주는 것만으로도 감사해 하고 아프지 않은 일반 분들이 누리는 삶을 동경하며 살아 갑니다. 여러분들의 나눔이 아이와 그 가정에 희망이 되어 줍니다.
사단법인 여울돌은 여러분들과 희귀질환 어린이들이 좀 더 가깝게 다가가고 소통해 희망을 만들어 나가는 데에 작은 징검다리가 되려 합니다. 이 모금함의 사용 용도는 어떻게 되나요?
2002년 여울돌이 만들어져 법인 기관이 된 현재까지 여울돌의 운영 후원금에서 모든 임직원들은 급여를 받지 않고 운영해 오고 있습니다. 임직원들의 급여 대신 후원 아동들에게 선물을 보내주고 후원 아동들에게 추억을 만들어 주고자 행사를 준비하는데에 운영후원금은 전액 사용되고 있습니다. 이 목므함의 후원금 역시 2019년 1월 기준 전국에 총 28명(1명 몽골 국적 아동)의 후원아동들과 후원아동들의 아프지 않은 형제들에게 생일, 어린이날, 성탄절 선물비 등으로 사용되어지며 후원가족들에게 추억을 만들어주는 행사를 위한 비용으로 사용되어 집니다. 또한 법인 운영이 유지될 수 있도록 사무실 관리비 등에 사용됩니다. 따뜻한 마음으로 희귀질환 아이들에게 선물이 되어주세요.
(단체사진) 사단법인 여울돌
고유번호 117-82-05667 | 대표이사 박봉진
(08225) 서울시 구로구 중앙로3길 12, 507호(고척동, 서봉빌딩)

사단법인 여울돌

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2002년 12월 희귀난치성질환 아동 후원 목적으로 설립된 여울돌은 2013년 서울시 NPO 기관 승인 후 아래와 같은 사업을 진행하고 있습니다. 1.국내 희귀난치성질환 아동 의료비 및 보장구 지원사업 2.국내 거주...

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