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아동·청소년 후원참여 내용

[모금완료]작은방이 세상의 전부인 지호

지호는 희귀질환 러셀 실버 증후군을 가지고 태어났습니다.

목표액 :  
3,000,000원
모금액 :  
20,022,044원(달성률: 667.4%)
모금기간 :  
2022.11.01 ~ 2022.12.31
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by 사회복지법인밀알복지재단 작은방이 세상의 전부인 지호 - 사진
작은방이 세상의 전부인 지호
지호는 희귀질환 러셀 실버 증후군을 가지고 태어났습니다.
큰 머리둘레와 작은 턱, 굽은 손가락 태어난 직후, 선천성 기형이 의심되어 받은 검사에서 희귀질환 러셀 실버 증후군 판정을 받은 지호(가명). 산소호흡기와 위루관에 연결된 채 작은방에서 하루 대부분의 시간을 보내는 지호는 어느덧 10살이 되었습니다. 러셀 실버 증후군 : 비대칭적인 신체, 발달지연 저혈당 등이 동반되며, 증상이 매우 다양한 것이 특징인 희귀질환. 집에서 벗어날 수 없는 지호
지호는 밖을 나가고 싶어 엄마에게 떼를 쓰지만 집 앞 골목을 걷는 것이 유일한 외출입니다. 조금만 걸어도 숨이 가빠 오고 혈당이 떨어지는 지호,
혹여 발작이라도 생길까 염려되어 외출은 엄두도 낼 수 없습니다. 엄마는 또래 아이들 가족처럼 지호와 함께 수족관에 가보는 것이 소원입니다.
아픈 지호를 챙기느라 둘째에겐 늘 미안해요. 또래에 비해 말이 어눌하고, 어휘력도 부족한 지호의 동생도 꾸준한 치료를 받아야 합니다. 하지만 수시로 지호의 혈당 수치를 재고, 위루관을 소독, 교체하고 호흡은 괜찮은지 살피느라 첫째에게 온 신경을 쏟아야 하는 엄마. 엄마는 아픈 지호가 우선이 되는 것 같아 동생에게는 항상 미안한 마음입니다.
10년간, 엄마도 작은방이 전부였습니다. 엄마는 심해지는 남편의 폭력을 피해 집을 나와 홀로 두 아이를 키워야 했습니다. 두 아이를 돌보느라 일을 할 수 없기에 계속되는 생활고와 매일 반복되는 삶에 지칠 대로 지친 상황. 퇴행성 허리 디스크로 손마디가 저리고 걷기 힘들 만큼 통증이 심하지만 아이들을 두고 병원에 갈 수 없어 진통제로 버티고 있습니다.
지호 식사(특수분유)를 챙기는 엄마 모습
출처:MBN 자해 증상까지 보이는 지호
최근 지호는 자기 손으로 뺨이나 머리를 때리는 자해 행동도 보이고 있어 추가 검진이 필요한 상황입니다. 현재 치료비가 없어 재활치료마저 중단되었고 필수적인 특수분유, 소독 용품 등 의료소모품 비용만 월 150 만 원 이상. 지금보다 건강이 악화되는 건 아닐지.
엄마 혼자서는 해결할 수 없는 이 상황에 막막하기만 합니다. 우리 아이들이 밝고 건강하게 자라면 좋겠어요.
엄마의 간절한 바람이 이루어지도록 사랑을 전해주세요. 여러분이 보내주신 후원금은 지호네 가정을 위해 다음과 같이 사용됩니다. 긴급생계비
주거비, 기저귀, 식비 등 생계에 필요한 비용 지원
사진출처: MBN
의료비
지호네 검진 및 의료비, 의료 소모품비, 필요한 재활치료비 지원 후원금은 지호네 가정에 우선 지원되며, 긴급 지원이 필요한 국내 장애아동을 위해 지원됩니다.

사회복지법인밀알복지재단

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밀알복지재단은 사랑과 봉사, 섬김과 나눔의 기독교정신으로 1993년 설립되어 국내 장애인, 노인, 지역복지 등을 위한 48개 산하시설과 7개 지부를 운영하고 있으며, 해외 21개국에서 특수학교 운영, 빈곤아동지원,...

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