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아동·청소년 후원참여 내용

[모금중]아파도 웃는 아이, 지호입니다.

행복한 인형 증후군으로 아파도 슬퍼도 웃는 아이, 지호입니다.

목표액 :  
9,900,000원
모금액 :  
1,056,647원(달성률: 10.67%)
모금기간 :  
2022.11.09 ~ 2023.02.28
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by 세이브더칠드런 아파도 웃는 아이, 지호입니다. - 사진
국내 위기가정 아동 지원
아파도 웃는 희귀병을 가진 지호
그냥 세상이 모두 무너지는 것 같았어요. 힘들게 낳은 아이가 희귀 질환이라고 하니까. 또래보다 발달이 느리고 머리 크기가 작아 소뇌증이 의심됐던 지호(3세, 가명).
여러 번의 유전자 검사 끝에 밝혀진 지호의 병명은 '엔젤만 증후군'입니다. 엔젤만 증후군은 우리말로 '행복한 인형 증후군', 아플때나 슬플때나 아이가 웃어서 붙여진 이름입니다. 엔젤만 증후군
15번 염색체의 중복 혹은 결손으로 발생하는 희소질환으로 심각한 발달지연과 함께 말이 없거나 또는 거의 없고 까닭없이 부적절하게 장시간 웃거나 발작과 경련 등의 증상이 나타남. 돈만 있으면 물리치료, 언어치료도 해주고 싶은데 지금 그런 걸 상상도 할 수도 없는 상황이에요.
내년이면 네 살이지만 아직 말을 할 수도, 혼자 일어설 수도 없는 지호. 지호가 자다가도 수시로 경련과 발작을 해서 단 하루도 편히 자 본적이 없는 엄마. 근육에 자극을 주면 조금씩 지호의 상태가 나아지는 게 느껴지지만, 경제적인 문제로 적극적인 치료는 꿈도 꿀 수 없습니다. 본 페이지는 실제 지호 어머니의 인터뷰 내용을 바탕으로 구성했으며, 지호와 어머님의 인권보호를 위해 대역을 섭외해 촬영했습니다. 선천적으로 열 배출을 못하고 해열제도 안 들어서 감기 한 번에도 지호는 위험해질 수 있어요.
면역력이 낮아 바이러스에 감염되면 무조건 입원해야 하는 지호. 크고 작은 감염으로 한 달에 한 두번씩 입원할 때마다 한 달 수급비 119만원 중 100만원이 병원비로 나갑니다. 병원비를 내면 생활비가 부족해져요.
없는 대로 살아야지 해도 안 되는 것들이 있잖아요.
관리비와 공과금은 벌써 3달째 밀려있고. 여기저기에서 나눔 받은 지호의 낡은 옷들.
좋은 옷은 아니더라도 새 옷을 입히고 싶은 것이 엄마의 마음이지만, 지호의 새 옷이라고는 생일 때 사준 4천원짜리 내복 한 벌뿐입니다. 혼자 외롭게 지호를 낳은 엄마는 위급한 상황이 닥쳐와도 도움을 받을 길이 없습니다.
지금은 해줄 수 있는 게 나물 같은 것밖에 없지만 여유가 되면 지호에게 갈비를 구워주고 싶어요. 영유아 검진에서 키와 몸무게가 늘 미달로 나오는 지호.
못 먹어서 그런 것 같다는 생각에 죄책감이 드는 엄마. 좀 더 사랑받는 가정에서 태어났으면 좋았을 텐데 왜 내 아이로 태어나서 지호가 이렇게 힘들어야 하는지. 다른 아이들은 아프면 울기라도 하는데 지호는 아파도 오히려 웃고 있으니까.
곤히 잠이 든 지호의 모습을 보면 마음이 아프다는 엄마. 꿈에서는 지호가 맛있는 것도 많이 먹고 좋은 곳도 자주 가기를 바래봅니다.
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비슷한 어려움에 처한 국내 저소득가정 아이들 지원

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