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의료 후원참여 내용

[모금완료]28명 희귀질환 아동 의료비지원!

치료제 없는 희귀질환 아동·청소년 28명의 의료비로 전액 지급

목표액 :  
9,900,000원
모금액 :  
256,792원(달성률: 2.59%)
모금기간 :  
2019.01.09 ~ 2019.12.31
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by 사단법인 여울돌 28명 희귀질환 아동 의료비지원! - 사진
희소병과 싸우는 28명 아이들의 희망이 되어주세요! 국내 5명 극희귀질환 DYRK1A 증후군 지난달 첫 돌을 맞은 아이의 희귀질환은 DYRK1A 증후군(DYRK1A syndrome)입니다. 아이의 병은 국내뿐 아니라 전세계적으로도 환자가 적은 극 희귀질환이다보니 아직 한국에서는 질병분류코드도 없고 정확히 정의된 질병 정보가 없어서 보통 SNS를 통해 외국 부모님과 정보를 교류하고 있습니다. 감사하게도 이번달부터는 DYRK1A 증후군에 대해 의료비 본인 부담금 10% 적용되는 산정특례 적용을 받지만, 산정특례 적용에서 제외되는 비급여(의료비 본인 부담 100퍼센트) 재활치료와 정기적인 대학 병원 검진들로 인하여 재정적 부담이 많이 되고 있습니다. 언어지연, 정신지체, 독립적인 보행도 미지수, 또한 자폐나 간질등의 증상이 일어날 수도 있다고 합니다. 희소병(희귀질환)이 뭔가요? 일반적으로 백혈병, 암과 같이 고치기는 어렵지만 완치가 가능한 병을 난치병이라고 하며, 병을 완치할 수 있는 치료제나 치료방법이 없는 병을 쉽게 희소병(희귀난치성질환)이라고 합니다. 세계보건기구(WHO)에서 파악한 현존하는 희귀질환의 종류는 약 7,000종이나 됩니다. 우리나라에만 약 50만 명이 희귀질환으로 고통받고 있습니다. 치료제가 존재하는 희귀질환은 약 5%정도 밖에 되지 않아 환자와 가족들은 오늘도 긴 싸움을 이어갑니다. 2019년 1월 정부에서는 국가관리대상 희귀질환 지정 목록 총 927개를 발표했으며, 이중 해당 질환의 의료비 본인부담금 10퍼센트 적용되는 산정특례코드 희귀질환은 894개 입니다. 희귀난치성질환 산정특례제도는 2009년 7월에 첫 시행되었으며, 그전이나 현재에도 적용되지 못하고 있는 희귀질환의 경우 과도한 의료비 발생으로 경제적 어려움과 고통을 겪고 있습니다. 극희귀 및 상세불명 희귀질환자를 우선 지원하는 여울돌 국내에서는 유병(같은 질환)환자가 2만명이하의 질환을 희귀질환이라고 합니다. 희귀질환 중 DYRK1A증후군이나 가부키증후군처럼 국내 환자수가 10여명도 안되거나 몇십명도 안되는 정말 희소한 희귀질환을 극희귀질환이라고 합니다. 또한, 전세계 의료정보 네트워크에 등록되지 않은 희귀질환은 상세불명 희귀질환으로 분류해 환자뿐만 아니라 질병의 진단을 내리기 위해 가족에 대한 유전자 검사를 진행하고 확진을 받는데에 6~7년이 소요되기도 합니다. 원인을 정확히 모르거나 유병환자가 낮은 극희귀질환은 병원과 의료진이 쉽게 치료할 수 없고 경제적 부담이 너무 가중하기에 여울돌은 2002년 설립이후 매년 3~5명을 신규로 선정해 해당 아동이 만18세가 될때까지 지속적인 지원을 하고 있으며, 우선 선정시 상세불명이거나 극희귀질환이면서 나이가 어린 아동을 최우선으로 선정해 지원하고 있습니다. 외롭게 싸우는 희귀질환 아이들의 손을 잡아주세요 2019년 여울돌은 상세불명 희귀질환 아동2명, 극희귀질환 아동 3명을 포함해 총 28명의 희귀질환 아동, 청소년 및 그 가정과 함께하고 있습니다. 중증장애 및 희망이 희박한 아이의 경우 병원에서 상처받고, 개선되기 힘든 환아의 건강과 상황에 돕겠다 쉽게 나서는 기관이 없다라는 걸 알기에 여울돌은 그러한 아이와 가정에게 먼저 손을 내밀고 있습니다. 비록 큰 단체가 아니여서 큰 도움은 안되겠지만 지원자와 수혜자의 관계가 아닌 희귀질환 가정의 이야기를 귀담아 들어주고 질환별 상황에 맞는 지원을 고민하고 함께하는 게 진실된 NGO라 생각합니다. 그래서 여울돌은 급여를 받지 않고 활동해 기부금이 오롯이 아이들에게 전달되도록 운영하고 있습니다. 여러분의 따뜻한 마음을 그대로 전하는 징검다리가 되겠습니다. 아이들사진 사단법인 여울돌 고유번호 117-82-05667 사단법인 여울돌 | 대표이사 박봉진 (08225) 서울시 구로구 중앙로3길 12, 507호(고척동, 서봉빌딩)

사단법인 여울돌

사단법인 여울돌 - 로고

2002년 12월 희귀난치성질환 아동 후원 목적으로 설립된 여울돌은 2013년 서울시 NPO 기관 승인 후 아래와 같은 사업을 진행하고 있습니다. 1.국내 희귀난치성질환 아동 의료비 및 보장구 지원사업 2.국내 거주...

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