후원참여 - 우리의 관심과 도움이 필요한 곳은 많이 있습니다, 세상에 희망을 나누는 아름다운 손길. 우리모두 함께해요!

아동 후원참여 내용

[모금중]머리가 계속 커지는 아기, 다희

12개월 된 다희의 머리는 상처로 가득합니다.

목표액 :  
3,000,000원
모금액 :  
20,000원(달성률: 0.66%)
모금기간 :  
2020.02.06 ~ 2020.03.31
후원하기(머리가 계속 커지는 아기, 다희) - 새창 공감 작성하기 – 머리가 계속 커지는 아기, 다희
머리가 계속 커지는 아기, 다희 - 페이스북으로 공유하기(새창) 머리가 계속 커지는 아기, 다희 - 트위터로 공유하기(새창)
by 사회복지법인밀알복지재단 머리가 계속 커지는 아기, 다희 - 사진
머리가 계속 커지는 아기, 다희
태어나기 전부터 엄마에게 버려져 아무 연고 없이 세상에 나온 갓난아기 다희. 12개울 된 다희의 머리는 상처로 가득합니다. 방치되고 버려지다 결국 희귀장애까지 앓게 된 다희
(사진 : 생후 2개월, 뇌수술을 한 다희 / 대뇌가 형성되지 않은 다희 머리 MRI) 태어나기 전부터 아기를 거부하고 치료를 방임하던 엄마에게 버려져 공동생활가정으로 온 다희(여,12개월). *무뇌수두증이라는 희귀질환으로 대뇌가 생성되지 않은 채 탱난 다희는 태어난 지 60일도 되지 않아 뇌에서 척수액을 빼내는 시술을 견뎌야 했습니다. *무뇌수두증 : 5만명 중 1명에 발병하는 희귀난치성 장애. 대뇌가 있어야 할 곳에 척수액이 차 있고, 소뇌맞 기형으로 척수액에 눌리는 질환. "뇌가 있어야 할 공간에 척수액이 차면서 머리가 비정상적으로 커지고 있어요." 다희의 머리에 계속 차오르는 척수애을 그냥 두면 뇌압이 상승하면서 염증이 생겨 위험한 상황이 발생할 수 있습니다. 척수애을 뇌에서 배, 소변으로 빼내기 위해 몸 속을 관통하는 호스를 삽입했지만 다희가 성장하면서 더 긴 호스로 교체하는 수술이 시급합니다. 잦은 열과 강직의 고통으로 눈을 뜬 순간부터 목놓아 우는 아이 "다희는 희귀장애로 몸이 활처럼 휘는 강직과 경기 증상이 있어요. 증상이 심해졌을 땐, 고열과 호흡곤란으로 심정지까지 온 적이 있어요..." 강직으로 인해 소화 기능이 어려우진 다희에게 영양 공급을 해주기 위해선 *위루관 수술이 필요하고, 강직을 완화하기 위한 물리치료도 꾸준히 해주야 합니다. *위루관 수술 : 입으로 먹거나 마시는 것을 하지 못하는 아이의 피부에 작은 구멍을 내어 구강이 아닌 위로 음식물을 섭취할 수 있도록 튜브를 삽입하는 수술 다희가 계속 견뎌야만 하는 아픈 수술들
앞으로 다희에겐 천만 원이 훌쩍 넘는 뇌수술, 위루관수술, 각종 검진과 재활치료들이 남아있습니다. 치료비 외에도 특수분유와 기저귀, 의약품이 계속해서 필요하지만 수급자로 지원받는 정부보조금과 영아수당만으로는 도저히 감당할 수 없습니다. "저희가 바라는 건 딱 하나에요. 다희가 저희와 오래 오래 건강하게 사는 것. 그래섯 얼마전 돌잡이 물건으로 무명실 5개만 준비했어요. 아이가 무명실을 잡아 우리 곁에 오래 살아갈 수 있도록.." -공도생활가정 선생님- 다희가 수술을 받고 오래오래 건강하게 자랄 수 있도록 사랑을 보내주세요!
여러분이 보내줏신 후원금은 다희를 위해 다음과 같이 사용됩니다. 의료소모품 구입비 : 근육 이완제, 강직 약, 해열제, 동원 유모차 등 의약품 및 의료기기 지원
검진 및 의료비 : 정기적인 병원 검진 및 뇌수술, 위루관수술 등 수술비 지원 재활치료비 : 뇌수두증으로 인한 강직과 마비 증상을 완화하기 위한 운동치료비 지원 후원금은 다희를 비롯한 긴급 지원이 필요한 국내 위기가정을 위해 지원됩니다.

사회복지법인밀알복지재단

사회복지법인밀알복지재단 - 로고

밀알복지재단은 사랑과 봉사, 섬김과 나눔의 기독교정신으로 1993년 설립되어 국내 장애인, 노인, 지역복지 등을 위한 48개 산하시설과 7개 지부를 운영하고 있으며, 해외 21개국에서 특수학교 운영, 빈곤아동지원,...

사회복지법인밀알복지재단 - 관심기관으로 등록하기 자세히보기