후원참여 - 우리의 관심과 도움이 필요한 곳은 많이 있습니다, 세상에 희망을 나누는 아름다운 손길. 우리모두 함께해요!

아동 후원참여 내용

[모금중]희귀질환 29명아동에게 희망선물

29명 환아 복지지원, 문화·행사지원, 기념일선물 등 사업비모금

목표액 :  
9,900,000원
모금액 :  
0원(달성률: 0.0%)
모금기간 :  
2020.02.04 ~ 2020.12.31
후원하기(희귀질환 29명아동에게 희망선물) - 새창 공감 작성하기 – 희귀질환 29명아동에게 희망선물
희귀질환 29명아동에게 희망선물 - 페이스북으로 공유하기(새창) 희귀질환 29명아동에게 희망선물 - 트위터로 공유하기(새창)
by 사단법인 여울돌 희귀질환 29명아동에게 희망선물 - 사진
2020년 여울돌 공익활동을 응원해주세요!
더 어릴수록 정부지원에 소외된 아동을 우선 지원합니다. 암, 백혈병 처럼 치료에 어려움이 있지만, 매년 완치율이 높아지는 난치병과 달리 희귀질환은 현대의학으로 완치를 위한 치료제가 없는 질환입니다. 세계복건기구에서는 희귀질환의 종류를 7천여종으로 추정하고 있지만, 국내에서 희귀질환자의 정부지원이 법으로 제정된 건 2016년 12월로 최근이며, 본격적으로 정부에서 관리대상으로 927개의 질환을 지정한 건 2019년 1월입니다. 2020년 1월부터 추가로 91개의 질환이 관리 대상으로 지정되었습니다. 과거에는 가족력에 따라 유전적으로 발생했지만, 환경오염이 생명까지 위협하는 현대에는 건강한 가정에서도 원인불명의 희귀질환이 발병해 예측하기가 어려운 질환이기도 합니다. 게다가 대부분 다양한 종류의 장애를 동반하고 태어나 일반 장애인들이 겪는 사회적 편견과도 싸워야 하는게 현실입니다. 여울돌은 희귀질환 아동 선정시 면역력이 약해 생명위험에 더 노출된 영유아와 정부에서 지정받지 못해 의료비 지원을 못 받고 있는 아동을 최우선으로 선정합니다. 만 18세, 되기전까지 함께 합니다.
완치를 할 수 없다보니 희귀질환 아동의 치료는 보전적 치료에 맞춰져 있습니다. 즉, 병을 고칠 수는 없어도 더 나빠지거나 퇴행되는 것을 늦추는 치료입니다. 하지만, 나이가 어린 영유아기 희귀질환 아동이 치료 도중 세상을 떠나는 건 면역력이 너무 약해 단순한 질병부터 폐렴, 감염 등과 같이 치료 가능한 병임에도 치료를 할 수 없어 안타깝게 되는 것을 알게 되었습니다. 이런 현실에 여울돌은 2002년 설립이후 후원대상을 의료지원을 적극저긍로 해줘야 하는 영유아로 정했으며, 아동이 성장할수록 퇴행되는 건강상태를 최대한 보전해줘야 한다라는 사명감으로 성인이 되기전인 만 18세로 정해 지속적으로 지원하고 있습니다. 2002년 5월 1명의 희귀질환 아동 후원을 시작으로 매년 3~5명의 아동을 추가해 지금까지 총 43명을 지원했으며, 후원 도중 세상을 떠난 아동은 9명, 만 18세를 넘겨 후원대상에서 졸업한 성인이 5명, 2020년 현재 총 299명의 희귀질환 아동을 지원하고 있습니다. 희귀질환 아동과 가정은 도움이 많이 필요한가요?
희귀질환은 특성 상 아픈 아이 뿐만아니라 아이를 돌보는 그 가족에게도 간병이 언제 끝날지 모를 긴 긴 싸움입니다. 속담에 '긴 병에는 효자 없다.'라는 말이 있을 정도로 가족 중 누군가 아프면 온가족이 신경쓰거나 매달리기도 쉽지 않은게 현실입니다. 그러기에 환아 가정들은 누군가가 자신들의 이야기를 들어주는 것만으로도 감사해 하고 아프지 않은 일반 분들이 누리는 삶을 동경하며 살아 갑니다.
여러분들의 나눔이 아이와 그 가정에 희망이 되어 줍니다. 사단법인 여울돌은 여러분들과 희귀질환 어린이들이 좀 더 가깝게 다가가고 소통해 희망을 만들어 나가는 데에 작은 징검다리가 되려 합니다. 운영모금함의 사용 용도는 어떻게 되나요?
2002년 여울돌이 만들어져 공익법인인 현재까지 여러분이 보내주신 소중한 운영 기부금에서 모든 임직원들은 급여를 받지 않고 각자 직장을 다니며 기부금이 투명하게 사용되도록 운영해 오고 있습니다. 이러한 취지로 환아후원 계좌와 법인운영 계좌는 2002년 설립때부터 완전히 분리해 사용하고 있어 환아 후원 계좌의 경우 의료비, 긴급수술비, 보장구, 비급여치료, 장학사업비 등 목적사업에 맞게 해당 사업비에서는 별도 운영비를 차감하지 않고 전액 1000%환아 지원 사업으로만 사용하고 있습니다. 법인운영 계좌의 경우 급여가 안나가도 사무소, 홈페이지, 후원시스템 등의 운여와 장애 및 희귀질환을 알리고 인식을 개선하기 위한 공익캠페인 행사비, 홍보비 등의 경상운영비로 사용되어지며, 29명의 아동을 위한 선물비(생일, 기념일, 명절), 문화활동비를 등을 지원하고 있습니다. 2020년 여러분들의 따스한 관심과 정기기부 참여로 더 많은 희귀질환 아동을 담는 여울돌 단체가 될 수 있도록 응원해주세요 사단법인 여울돌
고유번호 117-82-05667 이사장 박봉진
주소 : 서울특별시 강서구 마곡중앙4로 10, A동 506호 (마곡동, 그랑트윈타워)

사단법인 여울돌

사단법인 여울돌 - 로고

2002년 12월 희귀난치성질환 아동 후원 목적으로 설립된 여울돌은 2013년 서울시 NPO 기관 승인 후 아래와 같은 사업을 진행하고 있습니다. 1.국내 희귀난치성질환 아동 의료비 및 보장구 지원사업 2.국내 거주...

사단법인 여울돌 - 관심기관으로 등록하기 자세히보기