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아동 후원참여 내용

[모금중]27명 희귀질환 아동 의료비지원!

치료제 없는 희귀질환 아동·청소년 27명의 의료비로 전액 지급

목표액 :  
9,900,000원
모금액 :  
0원(달성률: 0.0%)
모금기간 :  
2021.01.13 ~ 2021.12.31
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by 사단법인 여울돌 27명 희귀질환 아동 의료비지원! - 사진
희소병과 싸우는 27명 아이들의 생명을 지켜주세요! ·사례. 두 가지 희귀질환을 갖고 태어난 아들.
올해 일곱 살 아들은 팔로네증후군(복장심장기형)이라는 선천성 심장 희귀질환으로 폐동맥폐쇄증을 갖고 태어났습니다. 갓 태어나 혼자서 숨을 쉬기가 어려웠던 아들은 엄마의 품도 느껴보지 못하고 신생아 중환자실로 옮겨졌습니다. 하루에 두 번 밖에 면회가 되지 않아 너무 답답했고, 2.2kg 밖에 안되는 작은 아기에게 주렁주렁 달린 링거병과 바늘 그리고 온갖 기계들 모습에 하염없이 울기만 했었습니다. 한달 간 금식을 반복하며 지낼 무렵 의뢰한 유전자 검사 결과가 나왔습니다. '제발 제발 나쁜 병이 아니길' 진심으로 바랬지만, 각종 병들과 생전 처음 들어보는 밀러디커 증후군이라는 희귀질환이 추가되었습니다. 두 가지 희귀질환으로 의사분은 평생 장애가 남을 거라는 말들과 어쩌면 듣지도, 보지도, 걷지도, 말하지도 못할거라며 특별한 치료방법과 완치는 없다 하셨습니다. ·희소병(희귀질환)이 뭔가요?
일반적으로 백혈병, 암과 같이 고치기는 어렵지만 완치가 가능한 병을 '난치병'이라고 하며, 병을 완치할 수 있는 치료제나 치료방법이 없는 병을 쉽게 '희소병'(희귀난치성질환)이라고 합니다. 세계보건기구(WHO)에서 파악한 현존하는 희귀질환의 종류는 약 7,000종이나 됩니다. 우리나라에만 약 50만 명이 희귀질환으로 고통받고 있습니다. 치료제가 존재하는 희귀질환은 약 5%정도밖에 되지 않아 환자와 가족들은 오늘도 긴 싸움을 이어갑니다. 2021년 1월 정부의 국가관리 희귀질환 지정 및 의료비지원 대상으로 총 1,086종 질환을 발표했으며, 의료비 본인부담금 10퍼센트 적용되는 산정특례 제도는 2009년 7월부터 시행되고 있으나, 치료제가 없음에도 5년마다 갱신 검사를 받아야 합니다. 또한, 희귀질환자 상당 수는 중증장애를 동반하고 있기에 산정특례 적용을 받아도 필수적인 다양한 재활치료에는 적용이 안되는 부분도 많아 혜택은 제한됩니다. ·극희귀 및 상세불명 희귀질환자를 우선 지원하는 여울돌
국내에서는 유병(같은 질환)환자가 2만명이하의 질환을 희귀질환이라고 합니다. 희귀질환 중 DYRK1증후군이나 가부키증후군처럼 국내 환자수가 10여명도 안되거나 몇십명도 안되는 정말 희소한 희귀질환을 극희귀질환이라 합니다. 또한, 전세계 의료정보 네트워크에 등록되지 않은 희귀질환은 상세불명 희귀질환으로 분류해 환자뿐만 아니라 질병의 진단을 내리기 위해 가족에 대한 유전자 검사를 진행하고 확진을 받는데에 6~7년이 소요되기도 합니다. 원인을 정확히 모르거나 유병환자가 낮은 극희귀질환은 병원과 의료진이 쉽게 치료할 수 없고 경제적 부담이 너무 가중되기에 여울돌은 2002년 설립이후 매년 3~5명을 신규로 선정해 해당 아동이 만18세가 될 때까지 지속적인 지원을 하고 있으며, 우선 선정시 상세불명이거나 극희귀질환이면서 나이가 어린 아동을 최우선으로 선정해 지원하고 있습니다. ·외롭게 싸우는 희귀질환 아이들의 손을 잡아주세요. 2021년 1월, 만 19세가 되는 후원아동 2명은 지원대상에서 졸업해 27명의 아동 후원으로 시작하며, 여울돌이 만들어진 후 매년 해온 신규 후원아동 선정 사업을 2020년에는 코로나19 감염병 유행으로 시행 못했으나 치료제 및 백신이 적용되는 2021년에는 5명 이상의 대상자를 추가선정할 예정입니다. 중증장애 및 희망이 희박한 아이의 경우 병원에서 상처받고, 개선되기 힘든 환아의 건강과 상황에 돕겠다 쉽게 나서는 기관이 없다라는 걸 알기에 여울돌은 그러한 아이와 가정에게 먼저 손을 내밀고 있습니다. 2021년 한 해 동안 본 캠페인 모금함에 모여진 모든 성금은 내년 1월초 전체 환아 의료비 지원 계좌로 이체해 그 성금이 얼마이든 전체 아동에게 동일한 금액으로 전액 100% 지급 됩니다. 여울돌 법인은 2002년 설립부터 2021년 현재까지 활동하는 모든 임직원들이 급여를 안받고 각자 직장을 다니며 활동해 소중한 기부금이 희귀질환 아동에게 오롯이 집행되도록 운영하고 있습니다. 사단법인 여울돌(YEOULDOL association, lnc.)
고유번호 117-82-05667 사단법인 여울돌 이사장 박봉진
주소 : 서울특별시 강서구 마곡중앙4로 10, A동 506호(마곡동, 그랑트윈타워)

사단법인 여울돌

사단법인 여울돌 - 로고

2002년 12월 희귀난치성질환 아동 후원 목적으로 설립된 여울돌은 2013년 서울시 NPO 기관 승인 후 아래와 같은 사업을 진행하고 있습니다. 1.국내 희귀난치성질환 아동 의료비 및 보장구 지원사업 2.국내 거주...

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