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의료 후원참여 내용

[모금중]진호의 몸은 점점 굳고 있습니다

헌터증후군.. 진호의 몸은 점점 굳고 있습니다.

목표액 :  
1,000,000원
모금액 :  
62,104원(달성률: 6.21%)
모금기간 :  
2021.06.10 ~ 2022.06.09
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by 하트하트재단 진호의 몸은 점점 굳고 있습니다 - 사진
더불어 함께 하트하트재단
헌터증후군.. 진호의 몸은 점점 굳고 있습니다. '우리 가족에게 이런 일이 일어날 줄은 몰랐습니다..' 베트남에서 온 엄마는 시골에서 농사일을 하는 남편과 함께 어려운 살림 속에서도 진호를 키우며 행복하게 보냈습니다. 그러나 아무런 고민 없이 행복만 누릴 것 같았던 가족의 삶은 진호의 건강상태로 인해 점차 변화되기 시작했습니다. 진호가 3살이 되던 어느 날, 진호의 몸은 이전과 다르게 뻣뻣하게 굳었고,
병원에서는 진호가 우리나라에 70~80명밖에 사례가 없는 헌터중후군' 이라는 희귀난치질환을 앓고 있다는 사실을 알려주었습니다. 7~8시간에 걸친 치료, 진호는 점점 지쳐갑니다. 대개 헌터증후군 환자는 1~4세부터 성장 속도가 지연되기 시작하여 성인이 된 후에는 최종 신장이 고작 120cm~150cm에 지나지 않는다고 합니다. 심지어는 아이가 15살이 되기 전에 사망할 수 있어 치료가 시급한 희귀난치질환입니다. 이런 헌터증후군 앞에 소중한 아들 진호가 몇 달 뒤, 몇 년 뒤 어떻게 될 지 너무나 두렵습니다. 현재 진호는 다행히도 임상실험 대상자로 매주 7~8시간에 걸친 치료를 받고 있지만 몸이 굳는 증상을 늦출 뿐 병을 완전히 낫게 해주지는 못합니다. 한달에 150만원.. 병원비와 생계를 유지하기엔 턱없이 부족합니다.. 엄마와 아빠가 농사일로 버는 돈은 한 달에 고작 150만원 
진호의 병원비와 식구들의 끼니를 챙기기에는 턱없이 부족하지만, 늘 그렇듯 언제나 최선을 다하고 있습니다. 하지만 최근 목에 조그마한 혹들이 생겨 음식을 넘기는 것은 물론 물만 마셔도 다 토해낼 정도로 건강이 악화된 것입니다. 또한 점차 호전되었던 몸의 경직 현상이 다시 심해져 손으로 물건을 잡는 것도 어렵고, 심지어 다리의 힘이 풀리면서 자주 넘어지곤 합니다. 엄마, 아빠 그리고 진호 세 가족이 '다시 행복하게 웃을 수 있도록... 
진호가 꾸준한 치료에 지치지 않도록... 
진호네 가족에게 힘이 되어주세요!
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