후원참여 - 우리의 관심과 도움이 필요한 곳은 많이 있습니다, 세상에 희망을 나누는 아름다운 손길. 우리모두 함께해요!

아동 후원참여 내용

[모금중]에이퍼트 증후군을 앓는 예담이

6만 분의 1 확률 에이퍼트 증후군으로 태어난 아이, 예담이

목표액 :  
3,000,000원
모금액 :  
36,000원(달성률: 1.2%)
모금기간 :  
2021.10.22 ~ 2021.12.31
후원하기(에이퍼트 증후군을 앓는 예담이) - 새창 공감 작성하기 – 에이퍼트 증후군을 앓는 예담이
에이퍼트 증후군을 앓는 예담이 - 페이스북으로 공유하기(새창) 에이퍼트 증후군을 앓는 예담이 - 트위터로 공유하기(새창)
by 사회복지법인밀알복지재단 에이퍼트 증후군을 앓는 예담이 - 사진
6만분의 1확률, 에이퍼트 증후군 예담이
평범한 외모의 친구들과는 다른 모습으로 태어나, 엄지와 새끼손가락만으로 생활하는 아이 *에이퍼트 증후군 : 유전자 돌연변이로 인해 뇌가 자라기 전에 두개골이 붙어버리는 질병으로 손가락과 발가락이 불고 머리와 얼굴이 일그러지는 심각한 기형을 유발 “처음 봤을 때 얼굴이 다른 아이들과는 좀 달라 보였고, 나중에 아이가 커서 손을 사용하거나 걸을 수는 있을까...걱정이 많이 됐었죠.
- 시설 의료 선생님- 손가락 발가락이 붙어서 태어난 아기
생후 3개월 무렵 장애영유아 시설에 맡겨진 예담이는 신생아 6만 5천 명 중의 1명꼴로 발생하는 희귀 난치성 질환, *에이퍼트 증후군으로 태어났습니다. 손가락 발가락이 모두 붙어있고 부정교합도 심해 음식을 씹는 것조차 힘겨웠던 예담이.
머리뼈를 여는 수술부터 손가락과 발가락을 떼는 수술까지... 
작고 여린 몸으로 지금껏 크고 작은 수술을 견뎌왔습니다. - 손가락과 발가락이 붙어있는 예담이 사진 모습
- 흙을 만져보며 촉감놀이를 하는 예감이 사진 모습 “주위 시선 때문에 예담이 혼자서는 외출을 못해요.
아이한테 왜 얼굴이랑 손발이 이상하게 생겼냐는 분들도 계시고...
그래도 씩씩하게 뭐든지 스스로 하려고 해서 제 눈에는 너무 예쁘고 또 가슴이 아프죠.
- 시설 생활 선생님 - 아파도 참을 수 있어요. 엄마들, 아빠들, 친구들이 저에게 용기를 주니까요. 엄지와 새끼손가락이 전부인 예담이는 불편한 몸으로도 늘 선생님을 돕습니다. 
시설에 함께 있는 동생들을 챙기는 게 제일 좋다는 예담이. 엄마, 아빠가 보고 싶다며 울던 아기 예담이가 선생님의 사랑을 듬뿍 받아, 이제는 받은 사랑을 돌려주는 아이가 되었습니다. 조금 다른 생김새 때문에 늘상 따라오는 수군거림과 반복되는 아픈 치료가 두렵지만.. 
가족과 같은 선생님과 친구들 덕분에, 예담이는 조금씩 용기를 냅니다. 얼굴뼈의 변형으로 숨조차 쉬기 힘든 예담이 현재 14살이 된 예담이는 얼굴뼈를 재건하는 수술이 시급한 상황입니다. 
얼굴 중간 부분이 제대로 형성되어 있지 않고 함몰되어 숨을 쉬기가 무척이나 어렵기 때문입니다. 호흡이 힘들어 매번 입을 벌리고 숨을 쉬는 예담이.
혹여 자는 동안 숨이 막히는 긴급상황이 발생하지는 않을까 늘 전전긍긍 불안하기만 합니다. 아직 끝나지 않은 수술과 치료
예담이는 천만 원이 훌쩍 넘는 뼈 재건 수술 외에도 발가락 분리 수술, 구강 치료, 각종 검진과 재활치료들이 남아 있습니다. 예담이가 성장하는 단계에 따라 꼭 필요한 수술과 치료를 계속해서 이어가야 하기 때문입니다.
지금껏 눈덩이처럼 쌓인 의료비에 앞으로 남은 수술 비용은 또 어떻게 감당할 수 있을지.... 일반 가정에서 태어나서 치료도 꾸준히 받고, 부모님에게 사랑도 더 많이 받고 그렸다면,
지금보단 더 나아지지 않았을까... 더 못해서 늘 미안하고 또 안타까워요.
- 시설 생활 선생님 - 예담이가 꼭 필요한 수술을 받고 꾸준한 치료를 통해 건강하게 성장하도록
따뜻한 사랑을 보내주세요! 여러분이 보내주신 후원금은 예담이를 위해 다음과 같이 사용됩니다.
- 수술비 : 정상적인 호흡을 위한 안면 중앙부 재건 수술비 지원
- 검진 및 의료비 : 신경외과 성형외과, 치과 등 정기적인 병원 검진 및 의료비 지원
- 재활치료비 : 에이트 증후군으로 인한 지적장애, 언어장애 발달 치료 후원금은 예담이를 비롯하여 긴급 지원이 필요한 국내 장애아동을 위해 지원됩니다.

사회복지법인밀알복지재단

사회복지법인밀알복지재단 - 로고

밀알복지재단은 사랑과 봉사, 섬김과 나눔의 기독교정신으로 1993년 설립되어 국내 장애인, 노인, 지역복지 등을 위한 48개 산하시설과 7개 지부를 운영하고 있으며, 해외 21개국에서 특수학교 운영, 빈곤아동지원,...

사회복지법인밀알복지재단 - 관심기관으로 등록하기 자세히보기