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아동·청소년 후원참여 내용

[모금완료]희귀병과 싸우는 가연이

희귀질환인 에이퍼트 증후군으로 여러 장애를 가지게 되었습니다

목표액 :  
3,000,000원
모금액 :  
106,062원(달성률: 3.53%)
모금기간 :  
2022.09.01 ~ 2022.10.31
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by 사회복지법인밀알복지재단 희귀병과 싸우는 가연이 - 사진
22번의 수술, 희귀병과 싸우는 가연이
희귀질환인 에이퍼트 증후군으로 여러 장애를 가지게 되었습니다. 뭉툭한 손과 발, 함몰된 얼굴...
출산 후 아기를 처음 만난 엄마, 아빠는 오열하고 말았습니다.
갓 태어난 아기의 손가락, 발가락은 모두 붙어 있었고, 두개골 유합증, 구개열, 안면장애, 안구돌출 등 여러 장애를 가지고 있었습니다. 가연이(11세, 여)는 신생아 6만 5,000명당 1명꼴로 발생하는 희귀질환인 에이퍼트 증후군 진단을 받게 되었습니다. 에이퍼트 증후군 : 유전자 돌연변이로 인해 뇌가 자라기 전에 두개골이 붙어 버리는 질병. 손가락, 발가락이 붙어있고, 머리와 얼굴이 일그러지는 기형을 유발 태어나면서부터 받아야 했던 22번의 수술
손가락, 발가락을 분리하는 수술부터 머리뼈를 재건하는 수술, 안면 재건 수술 등 11살이 된 지금까지 22번의 수술을 받아야 했던 가연이... 여린 몸 곳곳에는 힘들었던 상처들이 그대로 남아 있지만 앞으로도 성장 시기에 맞추어 필요한 수술과 치료를 계속해야만 합니다. 가연이는 태어나면서부터 두개골 유합증 수술, 션트 수술, 양발 분리 수술 (2차), 양손 분리 수술 (2차), 귀 튜브 삽입수술, 연구개 수술, 위턱 양악 수술, 양손 엄지 뼈연장 및 분리 수술, 경추 수술, 왼쪽 발 교정 수술, 두개골 뒤쪽 수술, 오른발 교정 수술 등 총 22번의 수술을 받았습니다. 힘든 시간을 보내야 했던 가족
아빠는 치료비와 생계비를 감당하기 위해 가족과 떨어져 일을 하게 되었고 엄마는 아픈 아이를 돌보며 하루하루를 견뎌야 했습니다. 우리 가연이 수술, 치료받으면서 잘 키울 수 있다고 잘 해낼 거라는 마음으로 버텼어요... 오빠는 아픈 가연이와 놀아주며 유일한 친구가 되어줍니다.
밥 먹는 것부터 화장실 가는 것까지 매일 동생을 돕는 오빠.
힘든 시간 동안 가족은 서로의 버팀목이 되었습니다. 가연이는 저한테 소중하고, 사랑스럽고, 애교 많은 동생이에요.
아프지 않고 행복하게 노는 모습 보고 싶어요. 함몰된 얼굴 때문에 수시로 찾아오는 무호흡증 언제 호흡이 멈출지 몰라 매일 응급상황에 대비 해야 하는 가연이.
제대로 숨을 쉬기 위해서는 성장 시기에 맞는 안면 재건 수술이 꼭 필요합니다. 하지만 가연이의 치료비로 2억 원 이상의 빚을 지게 된 가족…
당장 수술비를 마련해야 하는데 이 고비를 어떻게 넘겨야 할지 막막합니다. 가연이가 적절한 치료를 받으며 가족과 오래도록 함께할 수 있도록 여러분의 따뜻한 사랑을 보내주세요! 여러분이 보내주신 후원금은 가연이 가족을 위해 다음과 같이 사용됩니다.
재활치료비
발달 치료를 위한 언어, 인지, 감각통합치료비 의료비
수술비, 정기적인 병원 검진 및 의료비 지원
긴급생계비
가연이 가족의 생필품, 긴급 생계비 지원 후원금은 가연이 가정에 우선 지원되며, 긴급 지원이 필요한 국내 위기가정 아동을 위해 지원됩니다.

사회복지법인밀알복지재단

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밀알복지재단은 사랑과 봉사, 섬김과 나눔의 기독교정신으로 1993년 설립되어 국내 장애인, 노인, 지역복지 등을 위한 48개 산하시설과 7개 지부를 운영하고 있으며, 해외 21개국에서 특수학교 운영, 빈곤아동지원,...

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